誰か早く睡眠薬を止めないと手遅れになる
こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日で自宅療養310日目、治療395日目（1年30日目）です。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養（寛解維持期）
※リウマチは現在未治療
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
（ステロイド減薬中）
2020/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2020/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
※本日の体調…やや良好
・睡眠：やや不良、約6.5時間＋昼寝1時間
・痛み：肩（弱）、肘（弱）、腰（弱）、膝（弱）
・咳：なし
・食欲：良好↑↑
・症状：爪の生え際の炎症（弱＋）、両腕震え（弱＋）、指の腫れ（微弱）、朝の強張り（微弱）、倦怠感（中）、眠気（弱）、甘皮の出血点（弱＋）、前頸部紅斑（微弱）、両腕脱力感（中）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛
※服用薬…ステロイド増量1回目
プレドニン相當量15mg
・デキサメタゾン(0.5)朝3T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝1C、夕1C…免疫抑制剤
・プログラフ(0.5)朝1C、夕1C…免疫抑制剤
・ネキシウム(20)
1C…胃薬
1C…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕2T…下剤
・ダイフェン 夕0.5T…抗菌剤
・ロスバスタチン(2.5)夕1T…脂質改善薬
・ベルソムラ(10)眠前1T…睡眠薬
※外用
・ムコスタ點眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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夜中恒例のトイレタイム。
昨夜は朝までに2回もトイレへ行きました。
大体3時間に1回行ってますが、その度にしっかり出るんだなぁ。
それだけ消化してるってことかしらね。
今朝は思ったよりは疲れは取れていましたが、やっぱりスッキリとした感じまではいきませんでした。
昨日頑張ったので、今日も無理せずウォーキングはなし。
それでもゆっくり過ごせる頭じゃないので、ドライものを洗い、薬を小分けしたりなんかして、やることは済ませました。
ちょっと疲れたので、ブログ更新しながら午前中にお昼寝をしてしまいました。
まだゆっくりしてる方だ。
なんだかんだでやっぱり体は疲れているので、昨日は3回もマッサージチェアに乗りましたが、今日もしっかりお世話になりました。
乗らないよりはマシだけど、乗ったからと疲れがそんなに軽くなるわけではないです。
でもしんどいからついつい乗っちゃう（笑）。
体があまりにもお疲れな感じだったので、買い物の時に薬局で私の仙豆「若甦」を買ってもらいました。
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7,452円
楽天
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10カプセルだけね。
サンプルのドリンクとカプセルもその場で飲ませてもらえ、その後から体がカッカしました。
あまり疲れてない時には、サンプルを飲ませてもらってもあまりカッカすることもありません。
飲んで1時間後くらいから疲れが楽になった気がします。
高くて毎日は飲めませんが、「若甦」は今のところ私にとっての仙豆になっています。
いつもよりグッと回復を図りたかったので、ダブルでサンプルを飲ませてもらいましたが、夜寝る前にもカプセルを飲みました。
あとはいっぱい寝るのが1番！
ステロイドを強くしてから、無限の胃袋が復活しつつあります。
それでも体重が目標達成したので1日の目標摂取カロリーに少し余裕が出来、カロリー管理が楽になりました。
いつもは軽く済ませる昼食は疲れもあり、昨夜の残りをしっかり食べました。
疲れてるからか、魚の塩気が美味しく感じます。
空腹感があり、夕食もむさぼり食べました。
欲求のまま食べるとどエライことになるので、今日はレタスでカサ増し作戦をしました。
根菜や筍の煮物など野菜中心のメニューなので、どか食いしてもカロリーは知れています。
でもすごい量を食べるので、カサ増しは必須。
なんとかお腹を満腹にするのが優先です（笑）。
ロールケーキがあったので一切れ食べたかったのですが、それはグッと諦めました。
元々よく食べる方ですが、ステロイドパワーが効いてると、いっぱい食べれ過ぎて怖いですね。
食欲が落ち着く量に減薬されるまで、またまた頑張ってキープします。
今日のカロリー
総摂取カロリー 1868kcal（目標1689kcal）
消費カロリー 467kcal（目標173kcal）
歩数 6283歩
カロリーは一応適正範囲内におさまりました。
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私は20年かけて行動療法をし
今は夫となら2時間くらい飛行機に乗れるようになりました。
そんなことを書けば
何がパニック障害だ！飛行機に乗れるくせに！と
思われる方がおられるかもしれません。
でも
それこそがこの病気の難しさ、しつこさなのだと思います。
私は夜寝ているときに良く発作を起こします。
だから強い睡眠薬や抗精神病薬を飲んでいます。
またスーパーのレジ 普通電車 バス ヘアーカットでも発作になりかけとか
なる時もあります。
スーパー銭湯に行く時は
石鹸入れに薬を入れていきます。
日常の生活で頓服は欠かせません。
それに鬱もひどいです。
寝込むこともしばしば。
希死念慮が起こることもあります。
20年間7種類の薬を飲み泣きながら暮らしてきました。
パニック障害と鬱
顔を変えて姿を変えて襲い掛かってくる。
本当にヘンテコな生き物のようです。
あなたに平安がありますように
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