関わり専門通販

西村先生は娘さんに中学生の時から携帯電話を渡していたそうです。そのお話とルールとは・・・

 

・「プレゼントしたのではないよ。お父さんお母さんが買ったものを、あなたに貸しているのだから、使い方や使う時間はお父さんお母さんが決めるよ。」

・「寝るときはリビングのテーブルに携帯電話を置いて寝ること、パスワードはわかるようにしてお母さんがいつでも勝手にみても良いこと。」

これが当たり前になっているので、娘さんは、LINEでお友達を作る時も「お母さんが毎日みるよ」とお友達に言うそうです。だから、おかしな会話や危険な使い方もなかったそうです。娘さんは大学生になった今でも、携帯電話を部屋に持ち込まずに、リビングに置いて寝るそうです。「親の持ち物」という基本ルールが大切のようですね。だから、親の判断・都合でいつも触っても、いつも見ても、いつ解約しても良いと言うことでしょう。

このところ、連続で見学が続いています

本格的に、来年の進路を考える時期がやってきました

 

ドキドキしながら、問い合わせの電話をしたりしています

ほぼ、支援学校の進路を考えていても必ず地域の小学校を通してからでないと、支援学校へ行くことは出来ません支援学校の説明会も、地域の小学校から連絡してもらってから予約を取るシステムになります。

５月のＧＷ明けに地域の小学校には、連絡を入れていました。

 

電話での地域の小学校の印象は…

 

 

すごーく丁寧でした

かなりε-(´∀｀*)ﾎｯでした

 

友達のママさんから、色んなパターンの情報は聞いていて…

連絡をしても忘れられていた…とか

門前払いの様な態度を取られた…などなど

 

支援学校の説明会の予約も取って頂きました

スケジュール的には、先に地域の小学校への見学となりました。

初回の見学はお父さんには付き添ってもらう方がいいっとも聞いていたので。お休みに合わせて、パパも一緒に来てもらいました。

 

夫婦ともに、見学前の意見は地域はまず難しいだろう…っと意見は一致

色々、意見を話しながら向かいました

家から小学校の距離は、徒歩で５分弱ぐらい。子供が通うにも安心の距離です

 

入り口で、ピンポンを押し、支援学級の見学に来た事を伝えました。

学校内では、丁度休み時間で教室を移動している子供達の様子を見る事が出来ました広い廊下を元気に走っていました

入ってすぐに、職員室があり通りかかった先生に声をかけました。

暫く、職員室の前に置かれたソファーに座り待つと案内してくれる先生が来てくれました。

 

ママ「今日はよろしくお願いします」

 

先生「私が仲良し学級を担当させて頂いています」

「今、丁度休み時間ですので。後ほど実際に授業の参加風景なども、見てもらおうと思っています」

 

コンサルティングの先生「私が支援級のコンサルティングを担当させていただいています。簡単でいいんで、お子さんの様子など伺ってていいですか？」

 

ママ「今の療育手帳はＢ１(中度の知的障害)なんですが、ギリギリの中度になります。小学校の間にＡ(重度)になることは、予想してまして。親としては、地域の小学校は厳しかと思っています」

先生方は、うなずきながら話を聞いてくれていました。

 

ママ「こんなことを聞いていいのか…あれなんですが…重度のお子さんは来られていますか？」

思い切って、聞いてみました。

 

先生「Ｂ1のお子さんは来られていますが、Ａ(重度)の子はいてません。」

「歩行が困難な子、発達障害の子、難聴、脳性麻痺の子がいます。」

 

ママ「うちの子は言葉がほぼ出ていなくて、最近やっと単語が出はじめていて…やり取りは絵カードなどになると思います」

 

先生「今、在籍している子の中では絵カードでやり取りしている子はいませんが。前の学校でその様なお子さんも担当はしたことはあります」

 

ママ(心の中)経験があるなら、頼もしいなぁ…

 

そこへ、一人の男の子が先生の頭をポン！っと撫でて行きました。

 

 

 

先生「そろそろ、授業も始まりますので行きましょうか」

 

二階に上がり、教室の中をのぞかせてもらいました。

図工の時間で、肢体不自由なお子さんが２人授業に参加していました。

１人の先生がサポートし、さらに早く作業が終わったクラスのお友達が片付けなどを手伝ってくれていました。この様な姿を見ると、障害をもっている子供の親からすると感謝の気持ちでいっぱいになります。本当にありがたいことです

同年代との子供同士の関わり…これが地域に出たときのプラスの要素を見せてもらえました

 

ダウン症のお子さんが在籍している、クラスも見せて頂きました。

少しそわそわして、落ち着きがなさそうな様子でしたが先生が隣でサポートして授業には参加していました。

通常の授業に参加の際に、仲良し学級のお子さんが2、3人なった時に先生が足りないときはあいている先生に来てもらったりする事もあるそうです。

 

先生「４年生ぐらいから、つまずきが出てくる子が多いです。その時は２年生ぐらいの学習もどしたり、日常に必要とする学習にチェンジしたりします。例えば時計とか…」

 

 

パパ「自閉症のお子さんの様子も見せてもらえたら、ありがたいんですが…」

 

先生「自閉症のお子さんもいてるんですが、今日は電車見学に出てまして」

 

ママ(心の中)残念< img width="24" height="24" draggable="false" alt="えー？" src="https://miryou.net/img/15r1hu7o48z5_0000225.png">

 

先生「その子は、お喋りは出来るんですが。過敏がありまして、行事などではやはり乱れています」

「次に仲良し学級の方をー」

 

先ほど、先生の頭をポン！したお子さんがお勉強していました

 

パパ「さっきの…」

先生「そうなんです。仲良し在籍している子なんです」

 

何人かの、仲良し学級に在籍の子供達に会わせてもらいました。

やり取りはアラジンより、全然あります。

 

アラジンと比べてしまいます。

４年通っている、療育園の先生にもバイバイも４,５回促さないと手が触れない。言葉でバイバイは言えない。

 

 

話を聞いただけでも、地域の小学校の支援学級は状況はすごく整っていて魅力的でした。

 

 

でも、、

アラジンの状態を考えると…答えは出ませんでした。

 

見学に来たこの小学校は、私の母校になります。

私が通っていたころ、うろ覚えですが３年ぐらい下の学年に自閉症のお子さんがいました。

その子は、発語もなくよく奇声を発していたのを覚えています。

何をするか、分からない怖い存在でもありました。見た目からは障害が分からなくて、なぜその子が暴れたりするのか分からなかったです。

まだ、自閉症・発達障害があまり知られていない時代。

その子は、両親が複雑な家系でそれが原因だと大人が囁いていたのを覚えています。

満足に療育を受ける事もなく、小学校生活をおくっていました。

加配に定年間際の優しい先生が付き、行事などには参加していました。

 

ある時、忘れもしません。

体育館、運動会の練習をしていた時に自閉症の子がパニックを起こし、ガラス窓に突っ込み大怪我をしたのです。

血だらけで、救急車で運ばれた事は今でも忘れられません。

 

アラジンが我が子にきて、この小学校の時の出来事が私の脳裏に蘇りました。

 

 

そして…

あの子は自閉症だったことにも気が付かされました。　

 

 

この幼い頃の経験からも、アラジンには無理をさせる事はよくないと思ってしまっている節はあります。

 

でも、あの頃とは違った環境に地域の小学校がなっていることは、１回の見学でしたが感じることが出来ました。

 

先生「昔よりは発達障害の事も、理解が深まってきていますからね」

「決断を出すのにまだ時間はあります。支援学校も行ってみて。そして悩んだら、何回でも、相談にはきて下さい」

 

あたたかいお言葉でした。

 

パパ「発語も少し出てきているので、成長をみた上で判断しようと思っています。お忙しところ時間を作って頂いてありがとうございました」

 

挨拶をし、学校を後にしました。

 

 

 

まったく、悩まないと思っていた地域の小学校…

思っていた以上に、環境が整っていて…悩みそうです

 

 

私と夫は患者会会員です

いわゆる着床前診断を希望する全ての方が自由に着床前診断を受けられることを希望しています

 

2018-05-14、異常胚で健常児出産例をブログしました。

 

今回は正常胚で染色体異常児出産例です

2018年5月以降に確認しました

内容は、日本のART施設で行った過去の着床前診断で正常胚（と診断された胚）で夫婦染色体と同じ染色体異常の子を出産した、現在の着床前診断で正常胚（と診断された胚）を複数回移植しても妊娠に至らない、という情報です。

貴重な情報を提供してくださった患者さま、ありがとうございます。

 

同様の症例を募集します

下記URLのコメント欄またはメッセージで情報いただければ、患者会に報告します。

 

異常胚→健常児出産例

正常胚→染色体異常児出産例

これらの情報を私と夫に提供した医師は今までひとりも居らず、全てインターネットで検索して、どちらも2018年に知りました。

 

ひとつの方法・ひとつの施設・着床前診断を過信することで、“移植する胚がひとつもない”、“出産できなかった”、と生殖医療の犠牲になるカップルが増え続けませんように。祈

 

・・・・・

 

“正常胚率は施設によって2倍以上も異なる。刺激法、採卵手技、培養環境、培養士の技術など人為的な部分の関与があることを示唆”

 

“マウスですがc-IVFと比較してICSI受精胚は細胞分裂の際に染色体の一部が核から離れてしまう現象が多く観察されるそうです。従いまして、ICSIが染色体分配に影響を与えている可能性もあります。”

 

・・・・・

“PGDとはPreimplantation Genetic Diagnosisの略で特定の遺伝疾患の原因遺伝子の異常を診断する検査

PGSとはPreimplantation Genetic Screeningの略で受精卵(胚)の染色体数の異常の有無の診断を目的とする検査

PGD、出産に至るまでに多額の費用と時間。検査の正確性は100%ではない、正常でないと判断された胚を破棄

PGSは全ての染色体異常を検出できるわけではなく、検査の結果正常と判定された受精卵を移植した場合でも100%の妊娠を保障する検査ではありません”

 

2015年

“PGD、PGS、CGH、HLA、NGSすべて、受精卵から細胞を採取するところは一緒。受精卵（胚）への侵襲という観点からはどれも同じ。”

 

2015年

“当初行われていたPGSである「分割胚のFISH法」、FISH法は数本の染色体のみしか診断できない

24種類全ての染色体を診断できるCCS法の一種としてCGH法が2008年頃に登場

CGH法のデメリットを克服すすものとしてNGS法が2013年頃に登場”

2017年

“着床前診断（PGT-A）＝着床前スクリーニング（PGS）は、胚盤胞の胎盤になる部分（TE）の一部の細胞を採取して、胎児になる部分（ICM）の細胞を推定する方法”

 

2018年

“PGT-Aの偽陽性による正常胚の廃棄、偽陰性による異常胚の移植、モザイク胚の存在、胚のダメージによる正常胚の妊娠率低下が問題

PGT-Aの有用性に関して結論は出ていません”

 

“2016-03-19

48才一歩手前で自然妊娠しました。

ノースキプロスの不妊クリニック専属コーディネーターさんと、ドナーさん選び、薬の処方について話していたころ、妊娠していることが発覚したのですが、全く妊娠初期の症状がなかったため、生理予定日の2日前まで気づきませんでした。今回のタイミングでは妊娠しなかったものと完全に信じていたので、卵子提供、ドナー選び、若い細胞ゲットなどなど、そんなことで頭がいっぱいだったときの衝撃的な妊娠発覚でした。

順調にいけば出産予定日は、48歳と5カ月です。”

“2016-11-04

無事出産しました！”

“2018-03-17

娘はすくすく育っています。早いものでもうすぐ17ヶ月です。”

 

“「患者さんで妊娠•出産した最高齢の方は50歳の方です。ただし、妊娠治療中ではありません、治療をやめた後の自然妊娠です」

Tokai J Exp Clin Med 2003; 28: 9 
要約：45歳で結婚、46歳と47歳で初期流産の後、A病院を訪れました。人工授精3回、体外受精6回チャレンジし、採卵4回、胚移植2回にて妊娠に至りませんでした。卵巣機能低下による卵巣反応不良と卵子の質の低下のため、ご夫婦は妊娠治療を断念する決断をしました（48歳10ヶ月）。それから1年半後（50歳3ヶ月）、閉経したのではないかとA病院を訪れました。妊娠8週が判明しました。全く妊娠することなど考えていなかったため、多くの薬剤を内服してしまったことと年令を心配され相当悩まれましたが、妊娠継続を選択しました。その結果、妊娠38週で健康な赤ちゃんを経腟分娩により授かりました。この方に、過去3年間の心の状態を尋ねる質問票調査（visual analog scale）を行ったところ、妊娠治療を行っている間は不安、抑うつ、怒りっぽさ、疲労、悲嘆が強く認められました。しかし妊娠治療をやめた後、これらの感情は全て軽減され、活気が回復しました。また、この間ずっと子供を望む気持ちと夫のサポートは強く存在していました。”

 

“日本の生殖医療は近年著しい発展をとげ、不妊に悩むカップルにとって、その医療技術の進歩とともに多大な貢献をもたらしてきたものと�
�われます。しかしながら、一方では「心のケア」の問題は未だ十分な方向性を得ている訳ではありません。この現状を打開することを目的として、医師、心理士、または、生殖医療従事者からなる「日本生殖医療心理カウンセリング研究会」が平成15年9月に発足致し、平成27年2月15日に「日本生殖心理学会」へと名称を改めました。また、平成29年4月3日付けにて法人化し、「一般社団法人 日本生殖心理学会」となりました。
日本生殖心理学会は生殖医療の実施に際して、心理的ケアを行うカウンセリングについての学術的研究の向上と、会員相互の知識の交流を図り、もって生殖医療の発展に寄与することを目的とします。”

 

がん・生殖医療専門心理士 認定者名簿

 

“臨床遺伝専門医は

1）遺伝医学についての広範な専門知識を持っている。
2）遺伝医療関連分野のある特定領域について、専門的検査・診断・治療を行うことができる。
3）遺伝カウンセリングを行うことができる。
4）遺伝学的検査について十分な知識と経験を有している。
5）遺伝医学研究の十分な業績を有しており、遺伝医学教育を行うことができる。”

 

全国臨床遺伝専門医・指導医・指導責任医一覧

 

2016年

“ゲノム編集技術と生殖医療の関わり

配偶子や受精卵のマイクロインジェクションにより、特定の遺伝子異常を配偶子や受精卵の段階で治療、あるいは希望の方向へ遺伝子を改変を行い、体外受精胚移植技術により妊娠（時間がかかる）

胚や配偶子に対するゲノム編集技術の応用研究のために、凍結している胚や配偶子の供給を行う（今でも可能）”

 

2017年

異常胚も凍結保存しておく：異常胚に遺伝子治療して正常胚にする未来の治療法

 

・・・・・

 

着床前診断を受けるか・受けないか・異常胚を廃棄するか・移植するかを決めるために：2018年の情報

 

異常胚を移植して健康な子を出産した55症例：異常と診断された胚は廃棄せず凍結保存しておく

 

異常胚も凍結保存しておく：異常胚に遺伝子治療して正常胚にする未来の治療法

 

男児胚になりやすい培養液：健康に生まれる胚を造るための産み分けに

 

「この培養液を使いたいです」：老化による卵子と胚の質を改善して妊娠率と出産率が向上する培養液

 

着床前診断：日本では提供されない様々な技術

 

着床前診断：国と医師は許してもらえるだろうか、子どもと、女性と、その家族から。

 

着床前診断できる日本のART施設 PGDできる施設 NGSできる施設

 

女性38歳～・～37歳の染色体異常のカップル：いわゆる着床前診断が有効

 

・・・・・

 

ゆとりを持った妊娠治療を：妊娠治療を感情的に観ると重要なことを見逃す

 

お金と時間を無駄に失わない妊娠治療：着床9回・出産0回にならないために

 

私と夫で実験中のサプリメント・薬・飲食品：受精する3ヶ月前から必要

 

男女に必要な流産・死産・新生児死亡予防サプリメント葉酸塩＋ビタミンB12：形状・大きさ【画像】

 

夫婦染色体検査と着床前診断：初めて妊娠トライする前に検査が理想

 

妊娠前から出産までの理想のスケジュール：2018年4月現在、日本で受けられる生殖医療の範囲内で。

 

採卵（排卵）採精（射精）までに必要な18ポイント 月経中の性交で子宮内膜症になる可能性

 

男女とも健康診断を受けておく：健康に生まれる胚を造れるか・妊娠～出産～育児に耐えられる健康状態か

 

夫婦で健康診断を受ける：ピロリ菌は不妊症と胃がんに関連　妊娠～出産～育児できる体質か

 

フラジール＋ラクトフェリンの効能：精子・着床・流産・早産・歯周病・ピロリ菌・貧血・鉄・Th1

 

良心をもたない人たち：妊娠治療してまで授かった子を、後天性の社会病質者にしないために。

 

・・・・・

 

誤診した医師11名：医師・専門医を過信しない

 

患者の権利に関するＷＭＡリスボン宣言：患者と医師の立場は対等だが持っている情報量は対等ではない

 

医師への質問が苦手な方に贈ります：質問やリクエストは紙に文字にして診察室内で医師に渡す

 

「胚移送には応じない」と言われた方向け：胚の所有者は施設ではなく患者

 

医師からの言葉による暴力：　「卵子が悪い」「精子が悪い」「（卵）死んどる」と言われた方向け

 

産婦人科医「妊娠中に車で通院1時間半は現実的ではない」：同じ産婦人科医でも見解は異なる

 

善医はどちらか

 

漢方薬は漢方専門医や医師による処方を

 

・・・・・

 

精子情報まとめ

 

精子2倍に・不動精子数も改善：高用量の活性型葉酸塩と活性型ビタミンB12で精液所見は改善できる

 

精子5倍【画像】SMAS｜精子運動解析　@近医

 

夫の精液検査結果を公開：元・精索静脈瘤　運動率と正常形態率：基準値以下　奇形率：基準値以上

 

・・・・・

 

AMHと年齢は採卵数と比例しない：AMH0.46の1年3ヶ月後でも採卵数6を維持

 

卵胞をたくさん造るための薬剤：自己注射は朝がおすすめ・妊娠率に影響する可能性

 

薬で結果が異なる：フェマーラ・セキソビット・r-FSH・hMG・のびおり・卵胞数・卵胞径・胚盤胞

 

Th1/Th2バランスを調整できる薬とサプリメント：タクロリムスを処方してもらえなかった場合に

 

タクロリムスの効能：タイミング・人工授精・胚移植で陰性を繰り返す方に有効

 

橋本病の妊娠にはタクロリムスが必要：Th1/Th2が大きい程、甲状腺機能低下症になりやすい

 

プレドニンの効能：採卵・受精・着床（タイミング・人工授精・採卵周期・胚移植周期・妊娠維持）に有効

 

柴苓湯の効能：不育症・PCOS・月経不順・月経異常・排卵障害・膠原病・妊娠前～妊娠中のむくみ

 

葉酸サプリメントは妊娠後期まで必要：2015～2016年コホート研究などの報告から

 

日本では提供されない葉酸塩サプリメントのガイドライン：ポーランド婦人科学会産科医ガイドライン

 

葉酸サプリメントは葉酸塩（Folate）を：日本人女性の67.1%が遺伝子変異か

 

正常胚を造れる？活性型葉酸塩とビタミンB12で：無精子症・乏精子症・無排卵・排卵障害・貧血・流産

 

メトグルコ服用中の方は葉酸ではなく葉酸塩を：ポーランド婦人科学会産科医の葉酸サプリガイドライン

 

・・・・・

 

社会で日常に流産を語る場がない：社会で流産の理解が進まない

 

不育症の定義の変更を希望：現在の定義は拷問

 

患者さまの声を募集：陰性・流産・死産・新生児死亡・障がいを持つ子を出産されたみなさまへ

 

不育症：助成金、あります。不育症治療費助成金交付制度提供自治体一覧

 

不育症、助成金がないエリアにお住まいのみなさまへ：不育症助成金を関係各所に要望する

 

35～44歳の患者さまにこそ社会の支援が必要：アラフォー・クライシス

 

・・・・・

 

・・・・・

 

代理出産：もし着床の窓が壊れているのなら　日本では提供されない様々な技術

 

日本国内での代理出産：海外では子宮移植で出産例も

 

・・・・・

 

患者会ホームページ公開：患者会へはどなたでも参加できます

 

プロボノできる弁護士・医師・専門家のみなさま：着床前診断と不妊治療保険適用2018年4月開始希望

 

患者さまブログへの嫌がらせコメントは刑事罰にあたります：アメブロ内でのつきまとい等、迷惑行為。

 

藤田晋さま：”すごいコメント！”の被害を5年も放置するのはなぜですか・御社で再発防止できますか

この度の北海道の地震や台風の被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます